Финансовые отчёты

За II кв 2019г. Получено:1 671 225,7 руб. Израсходовано:2 459 888,26 руб.
подробнее
(347) 216-34-55 
Ваша помощь
POMOCh.png
Buklet_A4_PEChAT_krv-2.jpg

Эмиль, 6 лет

Эмиль, 6 лет

Закрыт сбор средств для Альмухаметова Эмиля! 

Дата рождения: 20.11.2012
Основной диагноз:  Нейрональный цероидный липофусциноз 2 типа
Требуется: Насос для энтерального питания Bbraun, расходные материалы
Стоимость: 100 000 рублей

Эмилю в ноябре исполнится 7 лет. Он не может сам ходить, говорить, сидеть и даже самостоятельно кушать. Но так было не всегда. Когда-то Эмилька бегал и прыгал, катался на велосипеде, нормально развивался в соответствии с возрастом. Эмиль отметил день рождения с тортом и большими свечами, подарками и друзьями. Уже тогда проявились первые симптомы неизлечимого заболевания, малыш перестал говорить. 

Эмиль родился в ноябре 2012 года совершенно здоровый, во время беременности и после родов никаких отклонений и близко не наблюдали. Рос наравне со сверстниками: начал ползать, делал первые шаги. В год и три месяца пошел, в полтора года сказал первое слово. Научился держать ложку и кушать. Очень любил с мамой устраивать гонки на машинках, смотреть мультики. Как все дети, Эмиль был любопытным и с удовольствием изучал окружающий мир. Так было до трех лет.

Разговаривать Эмиль перестал резко, в один день.

— Это было внезапно. Вот вчера еще говорил, а сегодня проснулся — и больше ни слова. Это было осенью 2015 года, Эмилю было два года и девять месяцев. Педиатр нас успокаивала, мол, все детишки разные, еще заговорит. Но он так и не заговорил. Дальше было только хуже, - рассказывает мама мальчика.

IMG_20180705_100807_BURST11.jpg

В три года Эмиля госпитализируют в городскую детскую больницу с первыми симптомами редкой болезни. Врачи тогда поставили эпилепсию. В детской больнице не стали проводить другие исследование — у ребенка были все симптомы неврологического заболевания. Полтора года Эмиль жил с диагнозом «последствия органического поражения центральной нервной системы».
За это время начались проблемы с ногами:

— Ножками стал шаркать, как дедушка. А еще начал терять ориентацию при беге — ему надо повернуть, а он либо падает, либо в угол или дверь врезается. Разумеется, нас это насторожило, снова пошли по врачам, настояли на более полном обследовании. Тогда нам сделали МРТ головы, после которого сразу к генетику отправили, — об этом Люция, мама Эмиля, вспоминает словно о вчерашнем дне. — Именно генетик в нашей уфимской детской больнице и предположила, что у Эмиля НЦЛ 2 или болезнь Баттена. 

Болезнь Баттена - редкое смертельное нейродегенеративное наследственное заболевание, которое встречается один случай на 100 тысяч детей. Внутри клеток тканей глаз, мозга, коже, мышцах и других тканях происходит генная поломка, повреждая нейроны в сетчатке и центральной нервной системе. В настоящее время лечение от данного заболевания не найдено.

На сегодняшний день у Эмиля лежачий образ жизни. Необходимо следить за мокротой, вовремя помочь перевернуться, чтобы он не закашлялся. Питание необходимо подавать через зонд порциями, по расписанию и по мере его усвоения. Ребенок растет, порции увеличиваются, необходим их пересчет количества. Маме нужно постоянно быть рядом с сыном.

Насос для энтерального питания позволит создать комфортный уход за Эмилем, что повысит качество жизни ребенка. Мама сможет больше уделять внимание быту и другим членам нашей семьи.

!!! Я хочу ПОМОЧЬ Эмилю!!!

Пожертвование можно сделать: 

с банковской карты;  
- при помощи "Яндекс.Деньги";  
- переводом на расчётный счёт  фонда;  
- отправив SMS с текстом "Дарю" на короткий номер 3443, сделав таким образом пожертвование в сумме 65 руб (для отправки большей суммы после префикса укажите вашу сумму, например, "ДАРЮ 100" или "ДАРЮ 500". Не забудьте отправить бесплатное СМС с подтверждением плате. 

После совершения платежа напишите письмо на электронную почту poter-net@mail.ru и укажите в письме назначение платежа "Благотворительное пожертвование для  Альмухаметова Эмиля",  номер квитанции, дату, сумму, последние четыре цифры карты или номер телефона, с которых был совершен платеж.


Возраст:  Помогает: насос для энтерального питания
Отчество:  Игоревич
Фамилия:  Альмухаметов

Возврат к списку