Закрыт сбор на приобретение НИВЛ для Тамерлана и Ярославы!
Дремина Ярослава
Дата рождения: 11.09.2009
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана 2 типа
Шагивалеев Тамерлан
Дата рождения: 12.05.2002
Диагноз: Прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшена
Требуется: приобретение НИВЛ Breas Vivo40 (аппарат неинвазивной вентиляции легких)
Сумма к сбору: 241 500 рублей до 31.03.2019
Ярослава аккуратным почерком выводит буквы в школьной тетрадке, ее любимый предмет русский язык и технология. Девочка с улыбкой отвечает на вопросы, и показывает свою комнату: здесь игровая, спальня и даже классный кабинет.
У Ярославы cпинальная мышечная атрофия - опасное генетическое заболевание, при котором мышцы постепенно перестают развиваться. Первые симптомы у Ярославы появились в 3-х месячном возрасте. Но из-за схожести симптомов cпинальной мышечной атрофии (СМА) с другими заболеваниями и сложности в диагностике, диагноз Ярославе поставили в 1,5 годика.
К сожалению на сегодняшний день не существует медицинского лечения СМА. Массаж, физиотерапия, нейромышечная стимуляция облегчают жизнь 9тилетней Ярославы. Один раз в 2-3 месяца она проходит специальное лечение.
В остальное время девочка живет жизнью обычного ребенка - учиться в школе, занимается творчеством, помогает маме по дому!
За дыханием Ярославы каждую ночь следит пульсоксиметр. Он цепляется на пальчик и, не выключается с вечера и до утра, днём он почти не используется.
При СМА рано или поздно, мышцы, которые отвечают за дыхание, ослабляются, и возникает гиповентиляция (недостаточное снабжение кислородом всех тканей и органов).
Поэтому Ярославе ЖИЗНЕННО необходим аппарат неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ).
Такой же аппарат требуется и Тамерлану. У 16-летнего Тамерлана диагноз, похожий со СМА: мышечная дистрофия. Она характеризуется прогрессирующей слабостью мышц и их дегенерацией. Мама всеми силами старается создать сыну комфортные условия для жизни, но одной ей не справиться.
В рамках Щедрого вторника благодаря Вашей помощи для Ярославы и Тамерлана уже собрано 350 000 рублей. Это 1/2 необходимой суммы. Оставшаяся сумма для приобретения оборудования НИВЛ и расходных материалов к ним 241 500 рублей.
!!! Я хочу ПОМОЧЬ!!!
Пожертвование можно сделать:
- с банковской карты;
- при помощи "Яндекс.Деньги";
- переводом на расчётный счёт фонда;
- отправив SMS с текстом "Дарю" на короткий номер 3443, сделав таким образом пожертвование в сумме 65 руб (для отправки большей суммы после префикса укажите вашу сумму, например, "ДАРЮ 100" или "ДАРЮ 500". Не забудьте отправить бесплатное СМС с подтверждением плате.
После совершения платежа напишите письмо на электронную почту poter-net@mail.ru и укажите в письме назначение платежа "Благотворительное пожертвование для Дреминой Ярославы и Шагивалеева Тамерлана", номер квитанции, дату, сумму, последние четыре цифры карты или номер телефона, с которых был совершен платеж.