Финансовые отчёты

За II кв 2019г. Получено:1 671 225,7 руб. Израсходовано:2 459 888,26 руб.
подробнее
(347) 216-34-55 
Ваша помощь
POMOCh.png
Buklet_A4_PEChAT_krv-2.jpg

Анелия, 1,5 года

Анелия, 1,5 года

Закрыт сбор средств для Насыровой Анелии!

Дата рождения: 22.04.2018
Диагноз: спинальная мышечная атрофия 1 типа (болезнь Верднига-Гоффмана)
Требуется: пульсоксиметр и увлажнитель для НИВЛ
Сумма к сбору: 73 500 рублей до 15.10.2019 г.

Годовалая малышка с большими глазами и курчавыми волосами из г. Туймазы словно принцесса из сказки. Вот только жизнь девочки и её родителей не похожа на сказку. Её сверстники уже вовсю ползают и начинают ходить, то Анелия передвигается только в коляске или на руках родителей. Не умеет сидеть, не держит голову и даже не может взять любимую игрушку. Все дело в редком и смертельно опасном генетическом заболевании – спинальной мышечной атрофии 1 типа (болезнь Верднига-Гоффмана), которая постепенно «съедает» все мышцы ребенка. 

Для супругов Насыровых Анелия стала первым и долгожданным ребенком. Родители готовились к появлению дочери на свет, беременность протекала идеально. Ни одного противопоказания, ни одного сохранения, хорошие анализы. Девочка родилась в срок –  абсолютно здоровой, весом 4270 граммов и ростом 59 сантиметров.

Изменения в здоровье родители заметили, когда дочке исполнилось два месяца. Девочка стала вялой, не держала голову, плохо двигала ручками и ножками. Обеспокоенные супруги отвезли Анелию в Уфу, где она прошла полное обследование. И снова врачи заверяли: ребенок абсолютно здоров. 

- Потом уже нас отправили к генетику, чтобы исключить какие-либо генетические заболевания. Сдали анализ, и вскоре нам озвучили диагноз СМА 1 тип Верднига-Гоффмана. Это стало настоящим ударом для нашей семьи, - признается мама Зульфия. – Что нам наговорили тогда врачи – и вспоминать страшно. Лечения нет, до двух лет не доживет, отправляйтесь домой и ждите. А еще лучше – родите здорового ребенка.

Вернувшись в Туймазы, родители нашли всю возможную информацию о болезни в интернете. Тогда они узнали, что 1 тип – самый опасный, что с таким диагнозом действительно редко доживают до двух лет, что больные дети уже вскоре после рождения живут на ИВЛ, что им нужен постоянный присмотр и уход.

Малышке исполнилось почти 1,5 года. Раньше она обходилась без НИВЛ, но легкие слабеют с каждым днем. Сейчас девочка дышит с помощью аппарата искусственного дыхания. Для работы НИВЛ Анелии необходим увлажнитель. Помимо этого требуется пульсоксиметр, чтобы следить за насыщением крови кислородом. Стоимость оборудования 73 500 рублей.

*При написании истории частично использован материал с сайта.

!!! Я хочу ПОМОЧЬ Анелии!!!

Пожертвование можно сделать: 

с банковской карты;  
- при помощи "Яндекс.Деньги";  
- переводом на расчётный счёт  фонда;  
- отправив SMS с текстом "Дарю" на короткий номер 3443, сделав таким образом пожертвование в сумме 65 руб (для отправки большей суммы после префикса укажите вашу сумму, например, "ДАРЮ 100" или "ДАРЮ 500". Не забудьте отправить бесплатное СМС с подтверждением плате. 

После совершения платежа напишите письмо на электронную почту poter-net@mail.ru и укажите в письме назначение платежа "Благотворительное пожертвование для  Насыровой Анелии",  номер квитанции, дату, сумму, последние четыре цифры карты или номер телефона, с которых был совершен платеж.


Возраст:  Помогает: пульсоксиметр и увлажнитель
Отчество:  Артуровна
Фамилия:  Насырова

Возврат к списку